Kontakt O nás
Změnu atmosféry v rodině vnímají i batolata

Změnu atmosféry v rodině vnímají i batolata

Rakovina prsu už naštěstí není ve veřejném prostoru zakázané slovo. Podle onkopsycholožky Marie Zemanové ale zůstává pro řadu žen tabuizovaným tématem v rodině. Utajování a zamlčování však podle ní dětem prokazuje medvědí službu. „Pokud v rodině vládne informační embargo, zůstává každý se svým strachem sám, není prostor pro naději,“ varuje.

Karcinom prsu je nejčastějším zhoubným nádorem diagnostikovaným u žen – ročně jich touto chorobou na světě onemocní více než půl milionu, v Česku kolem šesti tisíc, tj. přibližně každá tisící žena.  Málokdo ví, že léčba prsních nádorů je jednou z nejúspěšnějších onkologických disciplín.

Strach z rakoviny má přirozeně každý, každý zná příběh někoho, kdo onemocněl rakovinou a umřel. Většina lidí si myslí, že rakovina je nemoc, se kterou nelze nic dělat, že je to jistý rozsudek smrti. Tito lidé, když se dozvědí, že mají zhoubný nádor, propadají beznaději. V tuto dobu je dobré opustit vnitřní monology a vést dialog, s lékaři i rodinou. O tom, jak to udělat co nejlépe jsme si povídali s onkopsycholožkou Marii Zemanovou.

 

Jak ženy reagují na diagnózu rakoviny prsu?

Sdělení diagnózy zhoubného onemocnění je pro každého šokující zprávou, která zásadně mění jeho život. Tak je to i u onemocnění prsu. Hodně záleží na předešlé zkušenosti s nějakou formou zhoubného onemocnění a na tom, co všechno v mé mysli slovo rakovina vyvolá. Vnímám trochu posun v obecném povědomí o této diagnóze. Před 40 lety, kdy jsem začala pracovat s onkologickými pacienty, se toto onemocnění považovalo za neodvratně smrtelné a navíc bylo spojeno s představou dlouhého a bolestného umírání. V té době se diagnóza pacientům prostě nesdělovala, proto komunikace na jakékoliv úrovni byla velmi problematická. To, že se dnes o „rakovině“ otevřeně mluví, způsobuje i zřetelný posun v komunikaci. Navíc je v mediích a i jinde vidět mnoho „přeživších“, kteří se vracejí do aktivního života. To je důležitá zpráva o naději na přežití této nemoci.

Je nemoc prsou psychologicky náročnější, než jiná onemocnění?

Na tuto otázku nelze jednoznačně odpověď. Každý jedinec má jinou adaptační kapacitu. Adaptaci na novou nepříznivou okolnost, a tím je diagnóza rakoviny zcela jistě, může komplikovat vztah k vlastnímu tělu a to, jak je ve vědomí jedince jakýkoliv orgán důležitý. Jsou ženy, které okamžitě po sdělení diagnózy mluví o tom, že je operace prsu nezbytná, a prioritou je pro ně přežití. Na druhé straně jsem potkala ženy, které operaci odmítaly, nebyly schopny akceptovat tělesnou změnu. Ano, prs je pro ženu důležitým atributem a je velmi těžké zvládnout tak „viditelnou“ tělesnou změnu. I v tomto ohledu ale vnímám změnu, kterou způsobila změna komunikačního rámce mezi lékařem a pacientem. To, že se lékaři, ve své většině (pevně věřím), už nechovají ke svým pacientům direktivně, ale partnersky a s respektem k jejich požadavkům.  Nelze v této souvislosti pominout i možnost rekonstrukční operace po skončení léčby.

Komu se ženy s diagnózou nejčastěji svěřují?

Blízkému člověku. Může to být partner, přítel(kyně). Rodina. V rodinách se nejčastěji setkávám s tím, že se pacientka zdráhá mluvit o své diagnóze se starými rodiči a s dětmi. Opět mohu jen zopakovat, že vnímám posun. Komunikace je mnohem otevřenější. Lidé se se svojí nemocí svěřují i v zaměstnání a zaměstnavatelé se často chovají s respektem. Umožňují změnu pracovního režimu, umožňují práci z domu. Nemocní tak zůstávají více v kontaktu s vnějším světem, a i to pomáhá lepšímu zvládání situace. To samozřejmě není možné, pokud má žena náročnou fyzickou práci. Ale i tam často zůstává v kontaktu s kolegy ze zaměstnání. Člověk nemocný rakovinou už není odsouzen k samotě, pokud se tak sám nerozhodne. I tady je důkazem, že otevřenější komunikace o „rakovině“, vede ke změně společenského vědomí a to následně zlepšuje situaci pacientů.

Jak na rakovinu prsu reagují další členové rodiny – partner, děti, rodiče pacientky?

Rodina pacienta emočně reaguje podobně jako pacient. První reakcí je šok a zdráhání se uvěřit nové a nepříjemné skutečnosti. Nemoc vstupuje do života rodiny a zásadně jej mění v mnoha ohledech: narušuje běžný chod rodiny, žena je na čas vyřazena z některých činností, potřebuje v nich nahradit, zastoupit. Partner se často obává, že nároky nezvládne. Nedílnou součástí prožitku všech je strach z neznámého. Proto jsou tak důležité informace.

Žena se bojí, že nezvládne léčbu, a potřebuje vědět podrobnosti, partner se obává, že nezvládne péči o nemocnou ženu a i o další členy rodiny, zároveň na něj dolehne ekonomická stránka celé situace. Všechny je třeba povzbudit a dát naději. Všechny, to znamená včetně dětí: také ty potřebují odpovědi na své otázky, ujištění, že to „spolu všechno zvládneme“. Pokud v rodině vládne informační embargo, zůstává každý se svým strachem sám, není prostor pro sdílení strachu ale ani naděje

Mají ženy s diagnózou tendenci svou nemoc před dětmi zatajovat?

Ano, bojí se vůbec vyslovit tuto skutečnost nahlas. Je to taková „dětská obrana“. Co neřeknu, to není. Souvisí to s potřebou celou tu nepříjemnou realitu popřít. Jde o součást adaptačního mechanismu. Postupně se učí mluvit o své nemoci a tím se identifikovat s „novou rolí“ v životě. Ne vždy ale má žena dostatek času, protože v případě zhoubného onemocnění je třeba léčbu zahájit co nejdříve. Tím pádem i tlak na to, aby své blízké seznámila s novu situaci, je velký. V první řadě se to většinou dozví partner, výhodné je, když pak spolu informují děti. Není třeba se bránit vyjádření emocí, samozřejmě kontrolovaně. Ukáže to dětem, že také ony mohou sdílet svůj prožitek. Mám ve své péči klienty, kteří přišli právě proto, že v dětství zažili vážnou nemoc někoho z rodičů a nikdo s nimi o tom nemluvil. Neměli možnost sdílet, zůstali se svým strachem sami.

Měla by se žena o nemoci s dětmi bavit? Proč?

Rozhodně. Bohužel stále panuje názor, že především malé děti by se měly uchránit před sdělením takové drastické skutečnosti. Z mé praxe ale vím, že už i batolata citlivě vnímají změnu atmosféry v rodině – strach, úzkost, smutek – a reagují na ni. Nejčastěji tím, že začnou zlobit, jsou lítostivé, nebo začnou být více bojácné apod. Tím se situace v rodině ještě zhoršuje.

Jakým způsobem by měly matky svým dětem diagnózu přiblížit?

Přiměřeně věku. Předškolním dětem můžete sdělit, že je maminka nemocná, že potřebuje pomoc doktorů, ale že se budou všichni snažit, aby se uzdravila. Konkrétnější informace jen uvítají – že je to nemoc „v prsíčku“, že na ni lékaři budou svítit speciálním světlem nebo že ji vyříznou apod. U školních dětí je již vhodné otevřeně mluvit přímo o diagnóze. Z praxe opět znám případ, kdy se rodiče s dětmi ve věku 8 až 10 let nebavili o konkrétní nemoci, ale děti přesto věděly, že se jedná o rakovinu prsu. Prostě se k informacím dostaly jinou cestou. Vůči adolescentům panuje větší otevřenost, u nich ale rodiče paradoxně často narazí na nečekanou reakci: reagují nevraživě, zlobí se na matku, mají vztek apod. Je potřeba nebrat si to osobně, v tomto věku jsou emoce velmi vypjaté, děti je nedokáží dobře zpracovávat.

Co by si měla žena ohlídat, aby děti netraumatizovala?

Každé dítě reaguje jinak. Některé v prvním okamžiku volí popření, neptají se, nechtějí o tom mluvit. Jiné mají naopak spoustu otázek. Co ohlídat? Za prvé, je podstatné vždy dítě ujistit, že se může kdykoliv na cokoliv zeptat, že může přijít. Děti totiž nejvíce traumatizuje, když se „o tom“ nemluví, když panuje nevyřčené pravidlo, že se nesmí zeptat. Za druhé je důležitá podpora naděje, že se situace vyřeší, že dojde k uzdravení. Za třetí, dospělý by neměl zatížit dítě svými nepřiměřenými emocemi.  Můžeme být smutní, mít strach, zlobit se apod., to vše naopak dítě ujistí, že tyto pocity jsou v pořádku, že není špatné, když je též prožívá. Ale nemůžeme hystericky vyvádět. A v neposlední řadě je důležité především malé dítě ujistit, že ono samo není zdrojem ani viníkem nemoci.

Jak může komunikaci v rodině pacientky pomoci psycholog?

Psycholog vytvoří bezpečné prostředí, vystupuje jako moderátor, zprostředkuje komunikaci mezi členy rodiny. Dětem pomůže už jen to, že se u psychologa o té situaci mluví – uklidní je to. Nejčastěji pracuji jen s matkou – podporuji, aby se nebála o nemoci mluvit. To se následně přenese do klidnější atmosféry v rodině. Samozřejmě nelze změnit komunikaci v rodině ze dne na den, je to dlouhý proces, ale výsledek stojí za to.

S čím za vámi nejčastěji pacientky s dětmi chodí? Co je pro ně nejtěžší?

Pokud se komunikace v rodině moc nedaří, přicházejí matky s tím, že dítě zlobí. Ten komunikační blok vytváří velkou tenzi, na níž děti citlivě reagují. Druhá varianta je, že si pacientka neví rady, jak s dítětem o své nemoci mluvit. Bojí se, aby dítě příliš nevystrašila. Chce ho „chránit“ před nepříjemnou pravdou. Bohužel, je potřeba si uvědomit, že tímto postojem chráníme především my sami sebe. Nechceme, aby dítě bylo smutné, protože pak je na nás, abychom s jeho smutkem nějak naložili. 

Jak informace o svém onemocnění sdělovala paní Jana?

Skutečnost, že mám v prsu pravděpodobně zhoubný nádor jsem se dozvěděla na běžné preventivní prohlídce. Žádné příznaky jsem neměla, byl to absolutní šok. Dceři bylo v té době pět a synovi tři roky. Manžel musel chodit do práce, proto jsem se s prosbou o pomoc a podporu obrátila na svou matku.

Čekala mě v rychlém sledu operace, pobyt v nemocnici, chemoterapie i ozařování. Věděla jsem, že nebudu v tom psychickém vypětí schopná ještě vymýšlet dětem nějaké výmluvy a pohádky. Proto jsem se rozhodla jim o své nemoci říct. Bála jsem se ale použít slovo rakovina, nechtěla jsem, aby je spolužáci ve školce vystrašili tím, že „lidi s rakovinou umírají“. Svoji nemoc jsem tedy pojmenovala „bebínko“. Vysvětlila jsem jim, že musím do nemocnice, aby mi bebínko vyřízli, že na něj pak budou ještě svítit speciálním paprskem a dávat mi silné léky.

Když umírala prababička mých dětí, vysvětlili, jsme jim, že prababička byla už moc stará, že musela do nemocnice, protože byla nemocná, a tam zemřela. Bála jsem se tedy, že si budou se smrtí spojovat i můj pobyt v nemocnici. Bylo to také jedna z jejich prvních otázek: „Mami, ty umřeš?“ Řekla jsem jim, že jednou určitě, protože všichni musí umřít, ale že udělám já i doktoři všechno proto, aby to nebylo teď.

Po návratu z nemocnice byly děti na mou zkušenost nesmírně zvědavé na jizvu – musela jsem jim ji ukazovat i několikrát týdně – a neustále se vyptávaly: „Jak to pan doktor udělá, aby tu velkou ránu zase zašil? A čím to šije? Má nějakou jehlu?“ Syna fascinovalo i ozařování, kam jsem pravidelně docházela. Neustále se vyptával, až jsem ho jednou po dohodě s lékařem vzala s sebou, aby se na přístroj podíval.

Zpětně jsem moc ráda, že jsem s dětmi o nemoci mluvila otevřeně. Pomáhaly mi překonat těžká období: když mi vypadaly vlasy, neustále mě ujišťovaly, že mi to moc sluší. A když mi konečně začaly opět růst, každý večer mě hladily po hlavě, „aby rostly rychleji“. Chvilky smutku a strachu jsme sdíleli všichni společně, takže se nám dařilo je snadno překonávat. Paradoxně mnohem více mě zatížila komunikace s matkou, která se s mou nemocí vyrovnávala velmi obtížně. Stěžovala si na „krutý osud“ každému na potkání, vykládala o mé nemoci prodavačkám, kadeřnici, všem sousedům… několikrát mi dokonce vyčetla, jak nám všem rakovina komplikuje život a kazí náladu. 

Paní Markéta řekla:

Před tím, než mi diagnostikovali rakovinu prsu, jsem jela životem na plný plyn. Měla jsem zodpovědnou pracovní pozici, takže jsem trávila v práci hodně času. Diagnóza byla jako blesk z čistého nebe.

Rozhodla jsem se sdílet svou nemoc, včetně obav z léčby, s celou rodinou, tedy s mužem i dvěma dětmi. Nejprve jsme to probrali s manželem a dětem to sdělili společně. Řekli jsme jim, že mám nemocné prso a že je to vážné. První, na co se syn zeptal, bylo, zda umřu. Odpověděla jsem mu, že „teď ne“ a také že nechci umřít, že udělám všechno pro to, abych tady byla co nejdéle. Odpověď ho uspokojila, na nic dalšího se nevyptával a zeptal se, zda si může jít hrát. Když jsem pak ležela v nemocnici, poslal mi vzkaz: “Když už máš tu nemoc, tak si tím ale nenecháme zkazit život!“

Jsem přesvědčená, že se děti díky otevřené komunikaci přenesly přes tuto obtížnou situaci zdravě, že je to dlouhodobě nebude traumatizovat. Moje nemoc nás jako rodinu velmi semkla. Vrátila jsem se do práce, ale už nepracuji tak hekticky, snažím se, abychom společně trávili mnohem více času.                                                                    

Výsledek obrázku pro Mgr. Marie Zemanová

Mgr. Marie Zemanová je klinická psycholožka, dlouhodobě se věnuje péči o onkologické pacienty a o jejich rodiny. Kromě toho se zabývá práci s těžce somaticky nemocnými, individuální i skupinovou psychoterapii, psychoanalýzou, psychoterapii osob traumatizovaných sexuálním zneužíváním, psychoterapie zaměřenou na trauma způsobené ztrátou blízké osoby i párovou terapii. Její péči hradí zdravotní pojišťovny: OZP (207) a ZP MV ČR (211).

přidáno Včera v 19:41 do kategorie Zdraví

ČTETE: Změnu atmosféry v rodině vnímají i batolata · Včera v 19:41 · Zdraví
·
Další články